Gevangen door pijn
‘Gevangen door pijn’, zo zou ik aangezichtspijn willen omschrijven. Een pijn die niemand ziet, een pijn die altijd aanwezig is en zich niet laat temperen door pijnstillers. Een alles beheersende pijn die je in zijn greep houdt en uitzichtloos lijkt. Een pijn die je gek maakt en tot wanhoop drijft.
Aangezichtspijn is een alles beheersende zenuwpijn in het gelaat of de hals. Deze aandoening kan zowel een lichamelijke als een psychische oorzaak hebben. In beide gevallen is er heel weinig aan te doen.
De meeste pijn wordt in de koude maanden ervaren als de temperatuur onder de vijftien graden zakt. Patiënten ervaren een zeurende, branderige zenuwpijn, vaak aan één kant van het gezicht. Zelf omschrijf ik mijn pijn als een brandend mes dat door het gezicht snijdt. De pijn wordt vaak versterkt door kou, aanraking, stress en soms ook door warmte.
De zin waar ik mijn hartenkreet mee begon geeft aan dat de pijn je gevangen houdt. Een wanhopig gevoel overvalt mij, maar ook vele patiënten met mij ervaren dit zo.
Er is vaak onbegrip voor deze ernstige aandoening omdat men het niet ziet en er zich bijna geen voorstelling van kan maken. Er zijn zelfs mensen die uit wanhoop uit het leven stappen omdat ze geen uitweg meer zien. Anderen liggen soms dagen in bed omdat ze het licht en de prikkels om hen heen niet kunnen verdragen. Zelf negeer ik de pijn omdat ik niet toesta dat pijn de baas over mij wordt. Tal van behandelingen zijn er al uitgevonden om de aandoening te bestrijden, maar helaas is er nooit iets gevonden om de pijn echt tegen te gaan.
De vereniging voor mensen met aangezichtspijn heeft als symbool ‘de schreeuw van Much’. De wanhoop, die uit dat schilderij spreekt, geeft precies aan wat een patiënt voelt. Liefde en aandacht kunnen iemand vaak helpen om de pijn te dragen. Je hart luchten bij lotgenoten of bij iemand waar je je prettig bij voelt kan wonderen doen en je de pijn even laten vergeten.
Tegen de mensen, die dit lezen, zou ik willen zeggen: als je iemand kent met deze aandoening, geef hem of haar dan warmte en liefde of een troostende arm, want dat beurt mensen op.
Als een zware deken valt de winter over ons heen. Gevangen in de pijn worstelen we ons door deze kille maanden. Stil dragen we de pijn, die ons leven beheerst, met ons mee.
Geplaatst in de categorie: ziekte
Er bestaat wel een middel hiertegen, nl. tegretol. Door apothekers etc. wordt hier soms hoog van opgegeven, maar het heeft wel enorme bijwerkingen zoals slaapgebrek, overgewicht en zelfs toevallen. Daarom is het niet echt geschikt.