Alle inzendingen over Polycythemia

Sinds 2015 weet ik dat ik dankzij de ziekte Polycythemia Vera (langzaam maar zeker) aftakel en hoop op genezing sinds de diagnose in 2015 stante pede de grond werd ingeboord...! 'Meneer Kuperus, Annejan, u wordt NOOIT meer beter. U zal zich daarentegen steeds zieker gaan voelen zonder ook maar énige hoop op genezing'.…

Polycythemia Vera is een ziekte die vaak zowel wordt vervloekt als veracht, zonder dat er ooit ook maar iets ten positieve verandert...!…

Die dagen koester ik en reëel: zolang ik nog halve dagen werk/kan werken en Polycythemia Vera niet echt/geen invloed heeft op en in mijn dagelijks leven, ben ik geenszins ongelukkig. Zowel mijn vriendin/partner, mijn en háár familie spelen hierbij een belangrijke rol.…

Waarom zou ik mijzelf nog meer beperken dan mijn leven als gevolg van Polycythemia Vera zelf al heeft gedaan? Voor de duidelijkheid nogmaals: teugel en bind jezelf niet, want zo creëer je beperkingen die er geenszins hoeven te zijn...! *uit: Café Dorian, Auteur: Gilles van der Loo, Van Oorschot, 240 blz., € 23,50…

Door een serieuze, ongeneeslijke ziekte genaamd Polycythemia Vera, die mij heeft getroffen, bij mij is gediagnosticeerd, wordt mijn leven ernstig bekort.…

Doodzonde dat door Polycythemia Vera mijn houdbaarheidsdatum, om die zo maar even te noemen, eerder in zicht lijkt te komen dan zeker gewenst.…

Vervolgens, als ik het mag beleven, wil ik nog graag naar Sydney, zodat ik voor ik mijn laatste adem door Polycythemia Vera heb uitgeblazen, ook in Australia ben geweest. Nadat ik ongeneeslijk ziek ben geworden, heb ik mij voorgenomen, als althans PV het toelaat, op alle continenten te zijn geweest.…

Polycythemia Vera (PV), is een zeldzame aandoening van het beenmerg, ofwel medulla ossium, de sponsachtige rode substantie die zich in het binnenste van beenderen bevindt. Vooral in bekken, borstbeen, ribben en de ruggenwervels.…

Als geboren en getogen Fries heeft de liefde mij 17 jaar geleden in Het Land van Maas en Waal doen landen, alwaar ik eveneens al 17 jaar werk, ondanks de ongeneeslijke ziekte Polycythemia Vera waar ik in de kern al twee decennia aan lijd.…

Hoewel mijn leven Polycythemia Vera-beperkt wordt, haal ik eruit wat erin zit. Ben ik ambitieuzer, wil ik, voor ik mijn laatste adem hier achterlaat, de wereld hebben gerond. Bij voorkeur zo groen mogelijk; ik ben al een eind op- en onderweg en gun mijzelf realisatie van dit streven.…

Na intensieve training is mijn kortetermijngeheugen op een voor mij acceptabel niveau, terwijl mijn langetermijngeheugen geenszins is beschadigd tijdens de aanval op mijn leven door het ongeneeslijke Polycythemia Vera: een teveel aan bloed, dus meer dan 5 liter, waardoor rondpompen door de aderen van mijn/een lijf problematisch kan worden of, zoals…

Ongeneeslijk ziek ben ik daarentegen helaas wel, want Polycythemia Vera is uiteindelijk zowel slopend als na ongeveer 15 tot 20 jaar dodelijk, aldus de arts die mij eerder heeft behandeld. Het leven zo draaglijk mogelijk houden en hopen dat de genadeslag, mocht jij dit als patiënt in elk geval zelf willen, zo lang mogelijk wordt uitgesteld.…