"Feestje"

Juni 2004

Bij Michael thuis hangen altijd slingers. Slingers met om de vijf centimeter punaises erin die kleine stukjes strookjes krant vasthouden. Want dat vindt Michael nou grappig, slingers, 365 dagen in het jaar.

In zijn rode pyjama en met een grote luier mag hij graag op de bank liggen al kijkend naar een, zelfopgenomen band van een klusprogramma. Plukkend aan de armen van mijn ouders, aait hij over zijn kussensloopje van, de door hem aanbeden, Winnie de Pooh. Als hij drinken wil, piept hij met een hoog stemmetje “pepeetje”. Hij kan alleen maar aandoenlijk kraaien, praten kan hij niet. In zijn hand een speelgoedtheepotje met echte koffie erin. Drinkend uit het tuitje kijkt hij stralend en lachend om zich heen. Michael is 28 jaar oud.

Het is precies 28 jaar geleden toen het zicht op een “normaal” leven voor mijn ouders als sneeuw voor de zon verdween. Een paar maanden na de geboorte van mijn broer kreeg hij last van epileptische aanvallen. De doctoren konden niet meteen vertellen wat er mis was met hem. Talloze keren stonden mijn ouders wanhopig in het ziekenhuis in Nijmegen met Michael in hun armen, blauw weggetrokken en niet meer ademend, zich afvragend wat er in vredesnaam met hun kind aan de hand was. Michael had onder andere een stoornis aan zijn hart.
Na maanden onderzoek werd uiteindelijk de diagnose gesteld. Mijn ouders maakten officieel kennis met de zeldzame ziekte die Tubereuze Sclerosis heet.
Op deze dag is er ook een einde gekomen aan het onbezorgde leven van onze familie. Tijdens hun zoektocht naar meer informatie over de ziekte stuitten zij op lotgenoten. Veel teleurstellingen hebben zij moeten verwerken. De verhalen over de ziekte zorgden voor nog veel meer verdriet. Na deze periode stonden mijn ouders er alleen voor.

Medicijnen onderdrukken zoveel mogelijk de epileptische aanvallen. Die gemene aanvallen die ervoor hebben gezorgd dat Michael verstandelijk gehandicapt is geworden. Epilepsie die ook zijn levens-vreugde beperkt. Nooit kan van tevoren bepaald worden wanneer een aanval opkomt zodat Michael al vaak plotseling overvallen is. Op onverwachte momenten wordt hij tegen de grond gesmakt. Hierdoor lijkt zelfs de kleinste handeling een gevaar op zich. Hij draagt daarom buiten een beschermende helm. Het risico dat hij door het vallen ernstige verwondingen oploopt is te groot. In huis zijn ook zoveel mogelijk aanpassingen gedaan. Voor hem is een lift aangeschaft die hem ongeschonden naar boven kan brengen en hij douchet met een douchestoel.

Vanaf zijn eerste levensjaar brengt Michael een aantal malen per jaar een bezoek aan diverse afdelingen van het ziekenhuis. Voor controle, maar ook vaak tussendoor, want Michael wordt regelmatig gekweld door een of andere, grote of kleine, aandoening. Een goede gezondheid is bij Michael door de ziekte niet vanzelfsprekend. Als er iets met hem aan de hand is, is het gissen en piekeren maar, want zeggen wat hij voelt, kan hij niet. Michael woont thuis. Mijn ouders zorgen samen nog steeds thuis voor hun grote “baby” zolang het kan. Doordeweeks “werkt” Michael in een bosgroep en draagt hij samen met anderen, op zijn geheel eigen manier, zorg voor het opruimen van het bos. Vol liefde ontvangen mijn ouders hem 's middags weer thuis en wordt hij geknuffeld tot hij gaat slapen.

De zorg voor Michael vergt veel van mijn ouders in het bijzonder, maar de liefde die hij, op zijn eigen manier aan hen geeft, vergoedt alle moeite dubbel en dwars. Als hij er niet is, voelen ze een leegte. De tranen staan in hun ogen als ze hem eens wegbrengen voor een korte vakantie die bedoeld is om hen tot rust te laten komen. Hij brengt alle dagen door, veel gezelligheid, liefde en plezier. Als hij je lief vindt, kijkt hij je met een grote glimlach aan. Als hij je echt fantastisch vindt, kan hij je verrassen met een kleffe smak op je wang en een zware arm om je nek.

Ik had van tevoren nooit kunnen bedenken dat het zo waardevol is om hem in ons leven te hebben. Iedere dag is er één die maar mooi weer geplukt is, want Michael zou volgens de artsen niet ouder worden dan vijf jaar. Dat lijkt me pas echt een geweldige reden voor een feestje met slingers!

Voor Michael en mijn ouders.

Miranda Kropman
Zus van Michael

gehandicapt feestje feestje slingers

• 1
• 2
• 3
• 4
• 5

4.2 met 13 stemmen 1.631